…weil sich Kämpfen immer lohnt!
»Die Welt und das Leben zu lieben, auch unter Qualen zu
lieben, jedem Sonnenstrahl dankbar offen zu stehen und auch im Leid
das Lächeln nicht ganz zu verlernen«
(Hermann Hesse)
…vor dieser Herausforderung stehen jährlich fast 1800
Familien in Deutschland. Sie eint eines der schwersten Schicksale,
das einer Familie widerfahren kann: Das eigene Kind hat Krebs.
Vor zwei Jahren hatte Andrea
Winter bei ihrer damals 13-Jährigen Tochter Sarah am
Körper Hämatome bemerkt, die nicht wieder von alleine
verschwanden. Zu diesem Zeitpunkt ahnte die 51-Jährige noch
nichts von der schrecklichen Krankheit ihrer Tochter. Die Diagnose
vom Hausarzt war ein Schock für die Familie: Sarah hat
Leukämie! »Wenn man so was hört, denkt man, man ist
im falschen Film. Ich wollte es nicht wahrhaben und habe immer
gehofft, dass es doch was anderes ist«, erinnert sich Andrea
Winter zurück.
Die Realität holte die Familie aus Chemnitz allerdings schnell
ein. Eine Knochenmark-Transplantation war die einzige Chance
für das junge Mädchen. Über das Deutsche Rote Kreuz
und die Deutsche Knochenmarkspenderdatei (DKMS) suchte die Familie
ein viertel Jahr lang nach einem geeigneten Spender für Sarah.
Sogar 1000 Schüler ließen sich für sie testen. Dann
endlich die erlösende Nachricht: Es wurde ein passender
Spender gefunden. Doch der glücklichen Botschaft folgte ein
langer und schwerer Weg für die ganze Familie.
Wie sich ein solches Schicksal anfühlt, weiß Katrin
Mohrholz nur zu gut. Sie selbst hat ihr Kind damals an Krebs
verloren und sich in der schweren Zeit oft Beistand gewünscht.
Ihre eigene Erfahrung mit der Diagnose und das Wissen darum, dass
sich viele betroffene Eltern alleingelassen fühlen in einer
solchen Situation, haben sie einen eigenen Traum verwirklichen
lassen. Denn Katrin Mohrholz leitet die Elterninitiative für
krebskranke Kinder (EKK) in Jena. Hier bietet sie Familien
Unterstützung und Halt in ihrer Situation. Familien die Hand
reichen, sie auf ihrem schweren Weg begleiten, das ist Inhalt und
zugleich Alltag im Haus der Elterninitiative, die 1989 auf der
onkologischen Station des Klinikums Jena ins Leben gerufen
wurde.
Die damals betroffenen Eltern hatten das Bedürfnis,
miteinander zu reden, sich auszutauschen und einander Kraft zu
geben. Und dies ist bis heute so geblieben. »Betroffene
können sich bei uns über ihre Erfahrungen untereinander
austauschen und sich gegenseitig Mut machen. Alle haben
Ähnliches durchgemacht oder es steht ihnen noch bevor. Wir
Mitarbeiter möchten für die Familien einfach nur da sein,
ihnen möglichst alle Hürden aus dem Weg räumen und
für sie Ansprechpartner für jegliche Fragen sein«,
erklärt Katrin Mohrholz die Philosophie ihres Hauses im
Forstweg 16.
Es ist zugleich auch der Ort an dem wir heute auf Andrea Winter
treffen, die nun schon im zweiten Jahr der Krankheit ihrer Tochter
den weiten Weg von Chemnitz hierher nach Jena auf sich nimmt. Als
Sarah damals in der Ostthüringer Stadt operiert wurde, hat
Andrea Winter erstmals in einer der farbenfrohen und liebevoll
eingerichteten Wohnungen der EKK einziehen können.
Das Haus ist gerade einmal 20 Meter vom Klinikum entfernt.
Betroffenen Familien bietet die Elterninitiative für die Dauer
des Krankenhausaufenthalts ihres Kindes ein Zuhause. Andrea Winter
blickt zurück: »Hier wurde ich aufgefangen, die
Mitarbeiter haben mir Mut gemacht. Ich konnte nah bei meinem Kind
sein und trotzdem auch mal abschalten. Jeden Tag hin und herfahren,
das hätte ich nervlich nicht gepackt.«
»Wir haben
ein freundschaftliches Verhältnis zu den Eltern, das tut uns
allen sehr gut. Somit sind wir aber auch bewusste
Grenzgänger«, erzählt EKK-Leiterin Katrin Mohrholz.
»Wir sprechen aber nicht nur über die Krankheit, sondern
auch über ganz Alltägliches - wie unsere Männer,
Politik, über die pubertierenden gesunden Kinder und so
weiter«, lacht die 43-Jährige. »Viele Eltern
brauchen auch einen Rat in Sachen Wohnungssuche oder in rechtlichen
Fragen. Wir stehen ihnen bei allem zur Seite ohne uns
aufzudrängen und vermitteln somit das Gefühl: Wenn ihr
uns braucht, dann sind wir da.«
Bewusste Entspannungsmomente gehören ebenso zum Alltag der
Elterninitiative. So überlegen sich die Mitarbeiter immer
wieder neue Aktivitäten, mal ist es ein Brunch-Vormittag, mal
ein Wohlfühlabend - jedoch ist stets auch jemand da, wenn
einen die Sorgen wieder einholen.
Während die Eltern
im Haus der Elterninitiative neue Kraft tanken, bringt zwei Minuten
entfernt Klinik-Clown Knuddel Abwechslung auf die Krebsstation der
Kinderklinik. Jeden Mittwoch vertreibt er für einige Zeit alle
Last und Ängste bei den kleinen Patienten und zaubert jedem
Kind ein Lächeln ins Gesicht. Er ist für die Kinder ein
Freund, sie haben Vertrauen zu ihm und erzählen ihm all ihre
Geheimnisse.
Dorothea Kromphardt, die in dem bunten Clownskostüm steckt,
ist Sozialpädagogin und gelernte Schauspielerin. »Sie
ist ein unheimlich liebenswerter Mensch. Sie geht auf eine ganz
besondere Art und Weise auf die Menschen zu und hat so eine
positive und ganz andere Sicht auf die Welt«, beschreibt
Katrin Mohrholz die junge Frau. Knuddel wird von den Kleinen nicht
als Mensch wahrgenommen sondern als Gestalt aus einer ganz anderen
Welt. Der Clown nimmt sich für jedes Kind soviel Zeit, wie es
braucht. Wenn Knuddels Besuch vorüber ist, beginnt für
die kleinen Patienten erneut der Klinikalltag.
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Sie hier weiter über die wertvolle Arbeit der EKK
Jena
